לחיות עם פיברומיאלגיה: הכאב איתך 24 שעות ביממה.

מליאת הכנסת ציינה השבוע, לראשונה, את היום הבין-לאומי למודעות לפיברומיאלגיה

תארו לכם חיים של כאבים בלתי פוסקים, לא להצליח לקום מהמיטה ולסבול מזלזול והתעלמות מהממסד הרפואי, שלא יכול לאבחן ממה אתם סובלים. זה מה שעובר על חולי פיברומיאלגיה. שמואל חן, שחי עם המחלה כבר שנתיים, מקווה שלכבוד יום המודעות למחלה נוכל להבין מעט איך הוא מצליח לעבור כל יום מחדש

השעה שלוש לפנות בוקר, לילה קריר ונעים בחוץ, כולם בבית ישנים ואני ער, מתהפך במיטה מאז השעה אחת, בייסורי תופת. כן, אני כבר יודע, היום יהיה עוד יום של "חופשת" מחלה. חבריי הטובים, דוברי ועדות הכנסת ועורכת אתר הכנסת, יעברו עוד יום חשוב של הכנה לקראת שבוע, בדרך כלל מעניין וסוער, ואני אחפש את המזור לכאביי.

זה הזמן לספר לכם שאני חולה במחלה כרונית שנקראת פיברומיאלגיה, או בשמה העברי "דאבת השרירים". ביום טוב, תראו אותי מחייך אליכם במסדרונות הכנסת, מתעד בצילום וכתיבה תזזיתיים את הדיונים המורכבים בוועדות הכנסת או במליאה. בקיצור, "מתזז" מבוקר עד ערב, כדי שהכנסת תהיה עבורכם, כלל האזרחים המתעניינים, יותר שקופה, יותר נגישה ויותר מובנת.

את הכאב שלי לא תראו. הוא כאב בלתי נראה. הוא גם כאב שלא ניתן למדידה. אבל אגלה לכם שלמרות חיוכיי (כי אני אדם אופטימי) רוב היום אני מסתובב בכנסת עם כאבים דמויי שפעת, כאבים מפושטים בשרירים ובפרקים שבסוף יום העבודה (שתמיד יתחיל אצלי בשעה 04:30 ולעיתים עלול להסתיים בשעה 00:30) יגרמו לי פשוט "להישפך" למיטה, לא פעם ללא שנכנס דבר לפי לארוחת ערב.

כן, זה היה תיאור של יום טוב. גם ב"ימים טובים" אני "נשפך" למיטה כי גם ביום עבודה רגיל, אני נזקק לכ-200% השקעת אנרגיה במאמץ פיזי ונפשי כדי להגיע ל- 100% תפוקת עבודה של אדם רגיל. כן, זה תיאור עדין ל"יום טוב" של חולה פיברומיאלגיה אגב, יש חולים קשים שהפסיקו כלל לעבוד או איבדו את עסקיהם עקב היעדר מוחלט של "ימים טובים".

האינדיקציה הראשונה ש"משהו לא בסדר" אצלי, היו "הימים הרעים". זה התחיל אצלי לפני קצת פחות משנתיים. בכל בוקר (או לילה) הייתי מתעורר עם תסמינים מוזרים של כאבים במקומות שונים, בעצמה משתנה, גרד מוזר שלא נפסק מיד, נפיחויות במפרקים וכאבי חזה שתקפו אותי לא רק בבוקר אלא גם בזמן העבודה.

האם יש מזור למחלה? ובכן, כאמור, זוהי מחלה כרונית שפירושה "חבר (או חברה), זה מה יש! תתחיל ללמוד להתמודד עם זה!". אגב, 95% מהחולים הן דווקא חולות ומעריכים כי 2-4% מהאוכלוסייה סובלים ממחלה זו. אנו מדברים אפוא, על סדרי גודל של 160,000-240,000 חולים שרובם אינם מאובחנים.

אין מזור למחלה זו, אך יש דרכים להתמודדות אתה, הכוללות שילוב של טיפול תרופתי, פעילות אירובית מתונה וטיפולים נוספים כגון: טיפול קוגניטיבי התנהגותי, טאי צ'י/צ'י קונג, הידרותרפיה ועוד טיפולים אלטרנטיביים שונים.

מליאת הכנסת ציינה השבוע, לראשונה, את היום הבין-לאומי למודעות לפיברומיאלגיה. את היום המיוחד הזה, יזם חבר הכנסת ד"ר עפו אגברייה (רופא כירורג בהשכלתו) יחד עם עמותת אס"ף, המאגדת את חולי הפיברומיאלגיה ואת החולים במחלת התשישות הכרונית, שתי "מחלות אחיות".

לבטח תשאלו – "מדוע יש צורך ביום מודעות שכזה?" התשובה מורכבת אך גם פשוטה. פשוטה – כי רבים אינם מכירים את המחלה ואת השלכותיה המשפחתיות, החברתיות והכלכליות.

אף אחד לא מתייחס לעובדה שמרגע שמתבררת העובדה העגומה שאדם חולה בפיברומיאלגיה, הוצאותיו החודשיות גדלות באלפי שקלים (אצלי, לדוגמא, עלות הטיפול במחלה הינה כאלפיים שקלים בחודש).

גם מי שאינו תובע קצבת נכות אלא הקלה באחוזי מיסוי (מס הכנסה) ימצא את עצמו בקשיים רבים מול הממסד. אנו, החולים בפיברומיאלגיה, מקווים שהדיון במליאת הכנסת יביא לדיון מעמיק בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת וכי הממסד ישנה את יחסו למחלה זו. אולי סוף-סוף מישהו יראה את הכאב הבלתי נראה שלנו!

הכותב הוא דובר ועדת הפנים והגנת הסביבה ודובר הוועדה לפניות הציבור של הכנסת