כשבני אובחן כאוטיסט, התגלה אצל אבי סרטן

"כשישבתי בבית מרקחת עברה מולי אישה מבוגרת ואמרה 'איזה עיניים יפות יש לך'. השבתי לה 'מה שוות עיניים יפות אם הן רואות דברים שלא צריך לראות'", אומרת מירנה חיים (35), תושבת הדרום, בעצב. "ראיתי שבני הפעוט כבר מגיל שלושה חודשים לא ממלמל, לא מפיק צלילים. ראיתי כבר שמגיל שנה הוא אינו מצביע. ראיתי שהוא תינוק לא רגוע, אך הסביבה טענה שאני אמא היסטרית ולחוצה. למרות שהעיניים ראו שקשה, חשבתי שהכל רק עניין של זווית הסתכלות, אך טעיתי".

עולמה של חיים, מורה בהכשרתה, התהפך עליה לחלוטין כשהתבשרה לפני כשלוש שנים וחצי שבנה סובל מאוטיזם. סיפורה של חיים קשה וכואב. היא איבדה את הקשר עם משפחתה שלא קיבלה את החלטתה לחלוק את חייה עם גבר המבוגר ממנה ב־15 שנים. ויותר כואב מזה, לדבריה, היא העובדה שמעולם לא שיערה בנפשה כי תצטרך לגדל ילד הסובל מאוטיזם.

התמודדות כפולה

חיים מספרת בגילוי לב שעד שבנה, בן חמש היום, הגיע לגיל שנה וארבעה חודשים היא היתה אמא שמחה ומאושרת. "כשהבנתי שהוא ילד שסובל מאוטיזם החלה התקופה הקשה של חיי, וכל החלומות על ילד נורמטיבי נגוזו. פתאום הבנתי שחוויתי הורות אחרת, בכיתי בלי הכרה. כעסתי שזה קרה דווקא לי", היא מספרת. "אף פעם לא פגעתי בזבוב, אז מדוע אלוהים מעניש אותי? מדוע אני צריכה ליפול בסטטיסטיקה ולמה דווקא בבן הראשון? לו היה מגיע ילד שני או שלישי היה לי יותר קל. לחשוב שאף פעם לא אחווה הורות נורמטיבית, כי הסיכויים לילד נוסף על הספקטרום גבוהים כל כך".

חיים גדלה בשכונה ה' בבאר שבע. עד שנותק הקשר עם אמה ושלושת אחיה, משפחתה היתה כל עולמה. "הייתי מוכנה לתת את חיי עבור כל אחד מבני המשפחה, אך לאחר שהחלטתי מה שהחלטתי, לא זכיתי לתמיכת המשפחה לצעד שעשיתי. הם לקחו את זה קשה וכעסו על הדרך שבחרתי", היא אומרת.

אביה היה היחידי ממשפחתה עמו שמרה על קשר הדוק עד מותו ממחלת הסרטן לפני כשנתיים. "בד בבד עם ההתמודדות עם בני הקטן", היא מטעימה, "התמודדתי עם כאב נוסף בדמות מחלתו של אבי. כשהוא חלה הוא שיתף רק אותי בסוד הזה של מחלתו. הוא לא סיפר לאיש על כך שחלה במחלה קשה. היתה לי התמודדות כפולה, גם עם הסוד של אבי וגם עם גידול הילד. כבר לא ידעתי על מי אני בוכה, על אבי שחלה או על בני האוטיסט".

כמו גיהינום

הקשר המיוחד שהיה לה עם אביה מצא את ביטויו בדברים שכתבה בדף הפייסבוק לפני יום הכיפורים האחרון. "אבא, עשרת ימי תשובה מחזירים אותי שלוש שנים אחורנית, לשיחה שהיתה לי איתך בתקופה שאבחנו את בני הקטן", כתבה חיים. "חשבתי שלגדל ילד אוטיסט זה הדבר הכי קשה שיכול לקרות לבן אדם ואין גרוע מזה. אני זוכרת איך התיישבנו מחוץ לבית כשבישרת לי שאתה חולה במחלה הארורה. בכיתי בלי סוף. בחרת לשתף רק אותי, בתך, בסוד הגדול שלך.

היתה זו שנת הטיפולים. התניידתי בין הטיפולים של בני לבין טיפולי ההקרנות שלך. באחת הפעמים פשוט נשברתי ופרצתי בבכי ושאלתי אותך למה זה מגיע לי. ענית לי 'למה זה הגיע לי?'. עניתי לך, שלפחות אתה הספקת להקים משפחה, ילדים ונכדים ואני רק בתחילת חיי וכבר הם נראים לי כמו גיהינום. בסתר לבי קינאתי בך, שיש לך אותי, שאלווה אותך לטיפול הרפואי. בעתידי כבר ראיתי את עצמי לבד", היא כתבה.

בהמשך הוסיפה: "אני מבקשת את סליחתך. סליחה על המילים שנאמרו באותה שיחה, סליחה שלא הבנתי מספיק את הכאב שלך, סליחה שחשבתי שהנורא מכל הוא לגדל ילד עם צרכים מיוחדים. סליחה שלא איפשרתי לך להביע את החששות שלך מהסוף המתקרב, כי הייתי שקועה בתוך הכאב הפרטי שלי. סליחה שלא יצא לי להגיד לך את זה".

חשש מבוסס

חיים למדה הוראה ועסקה בתחום רק שנתיים. כאשר גילתה שהיא בהריון, היא נטלה פסק זמן מההוראה ורקמה חלומות על חייה כאמא טרייה, אבל אז המציאות טפחה על פניה. "כשהבן שלי נולד נוכחתי לדעת שהוא לא ממלמל וגם לא מצביע", נזכרת חיים. "כשהייתי באה לביקורת ב'טיפת חלב' תמיד היו אומרים לי שבגיל כזה וכזה התינוק ממלמל ובגיל אחר הוא מצביע. ראיתי שאצל הבן שלי זה לא קורה. הוא כל הזמן היה בחוסר שקט ובכה", היא נזכרת. "הסביבה התייחסה אליי כאמא מתבכיינת שרק מקטרת כל הזמן. טענו כלפיי שאני אמא היסטרית ולחוצה, אחת שכל דבר קשה לה".

מתי הבנת שהבן שלך סובל מאוטיזם?

"חיפשתי באינטרנט והתברר לי לפי הסימנים שהיו לבני, כי ככל הנראה מדובר כאן באוטיזם. לחשש שלי היה בסיס. נורא נלחצתי".

איך מתמודדים עם בשורה כזו?

"כשאתה מתבשר שיש לך ילד אוטיסט זה קשה מאוד. בכיתי בלי הפסקה. כל יום של התמודדות עם ילד אוטיסט זה יום של מלחמה. זו עבודה צמודה אליו כל הזמן, זה טיפולים אינטנסיביים איתו. מה גם שבהתחלה בכלל לא היתה אבחנה חד משמעית שהוא אוטיסט. עד גיל שנתיים הייתי שרויה במציאות של אי ודאות והרבה תהיות באשר לליקוי ממנו הוא סובל. כשהוא היה בן שנתיים הבנתי שזהו זה, שהבן שלי סובל מאוטיזם".

הערות לא נעימות

חיים מספרת על שגרת חייה המורכבת לצד בנה. "להגיע לקופת חולים או לסופרמרקט זה בלתי אפשרי", הוא אומרת. "הבן שלי הוא חסר סבלנות בלשון המעטה. הוא מאוד תזזיתי ואני חייבת להחזיק לו את היד, אחרת הוא בורח, וכך אני מתנהלת בסידורים שלי, כאשר יד אחת אוחזת בו, והיד השנייה מחזיקה במוצרים".

איך הסביבה מגיבה?

"אני יכולה להעיד על עצמי שאני אמא מאוד משתפת ולא מסתירה. אם שואלים אותי אני ישר אומרת שהוא ילד עם צרכים מיוחדים. אם הבן שלי דוחף ילד אחר, אז אני מסבירה להורים, אבל בכל זאת אני זוכה להערות לא נעימות בסגנון 'הילדים של היום, אין להם סבלנות'. האחיות במרפאת קופת חולים מתלוננות בנוסח 'אנחנו לא מבינות למה הוא לא נותן לנו לבדוק אותו'. יש גם הרבה הערות שהבן שלי לא מחונך. כל הבעיות שנובעות מחוסר הבנה".

חיים מתארת סיטואציה של המתנה בתור במרפאת קופת חולים, סיטואציה שגרתית עבור רוב האנשים, אבל עבור חיים ההמתנה כרוכה בהתמודדות לא פשוטה. "כשאני מגיעה עם הילד לקופת חולים כי הוא שבר את השן, אז אנחנו נתקלים בילדים עם נכויות אחרות, אבל כאלה שאפשר להעסיק אותם בזמן ההמתנה בתור", מספרת חיים. "לעומת זאת, בזמן ההמתנה בתור אני מוצאת את עצמי מסתובבת ורודפת אחרי הבן שלי במסדרונות, עולה ויורדת עשרות פעמים במעלית, עד שבסופו של דבר האחות מבקשת מהממתינים האחרים לתת לי להתקדם בתור".

לדבריה, "הלקות של הבן שלי היא בלתי נראית וזו הסיבה לחוסר ההבנה של הקושי הנוראי שאנו נושאים על כתפינו. מצבים כאלה גורמים לי להרגיש לא בנוח ואני מקבלת את התחושה שעושים לי טובה או מתוך רחמים. זה לא צריך להיות ככה, אלא שזו תהיה זכותנו המלאה לדרוש זאת, שזה יהיה מעוגן בחוק".

לילות לבנים

"מרגע האבחנה, אבדה גם שמחת החיים שלי. הפכתי לאדם מריר", אומרת חיים בעצב. היא מעידה על עצמה שבעבר היתה בן אדם מאוד חברותי ועבדה עם אוכלוסיות עם צרכים מיוחדים. "אבל תמיד נרתעתי לעבוד עם האוטיסטים, משום שהכישרון הכי גדול שלי הוא היכולת ליצור קשרים חברתיים", היא אומרת."אז למה לעזאזל ילד אוטיסט? אז הבנתי שכנראה אין מישהו ששומר עליי, וכנראה שהכל זה עניין של חלוקת קלפים. אז כנראה שיצאו קלפים גרועים ואז צריך רק להחליט אם להמשיך לשחק או לפרוש מהמשחק".

היא מספרת על החיים לצד בנה הכוללים לא מעט לילות ללא שינה בהם הוא מחליט להישאר ער בלילה. יתרה מזו, לבנה של חיים יש קושי להסתגל לשינויים ולכן הוא פורץ לעיתים בבכי כשהשכנה מגיעה לביתם כדי לשתות כוס קפה. לדברי חיים, היא גם לא יכולה לצאת עם בנה למקומות בהם מושמעת מוזיקה רועשת משום שצלילים מסוימים מפחידים אותו ואי אפשר לצפות איזה צליל יגרום להתפרצות של בכי.

"כשאני יוצאת איתו אז אני תמיד נדרשת להחזיק לו את היד שלא יברח או יתפרץ אל הכביש, כי הוא אינו מבין את הסכנה", מסבירה חיים. "החזקת היד לילד הופכת אותי גם לסוג של נכה, כי נשארת לי רק יד אחת פנויה. גם תספורת עבורו היא סוג של מבצע משום שהוא רגיש לכל שערה שנושרת על גופו. אנו מספרים אותו תוך כדי צרחות ובכי".

ילד שמח

חיים מציינת שהקושי הגדול ביותר עמו היא נאלצת להתמודד הוא הבדידות. "מאוד קשה להיפגש עם הורים לילדים אוטיסטים משום שהילדים לא מתעניינים אחד בשני ואינם יוצרים משחק משותף וכשאנחנו עורכים מפגשים משותפים אנחנו עסוקים במרדף אחר הילדים".

מה החלום שלך?

"שאלה טובה. אני הפסקתי לחלום. הייתי רוצה לדעת שהילד שלי יידע להסתדר לבד ושיהיה יותר עצמאי ושאוכל לקדם אותו. חשוב לי שהוא יהיה

עצמאי. העתיד מאוד מפחיד אותי. אני חוששת מאד שלא יהיה מי שידאג לו כשלא אהיה לצדו", היא אומרת.

"העיניים שוב רואות את העתיד המאוד קשה שמחכה לי מתוך הידיעה שהבן שלי לא ינהל איתי שום שיחה, לא ישאל לשלומי, לא ילווה אותי לשום טיפול רפואי כזה או אחר", מציינת חיים. "מזלי שהעיניים שלי רואות שהילד שלי ילד שמח ששר כל היום, שלא מודע למצבו, הוא לא סובל ולא מוטרד מזה שילדים אחרים לא מתעניינים בו והוא גם לא מוטרד מהקשיים שהחיים מזמנים לנו. הסבל הוא רק שלי ומזלי רק לראות".